圖:林口長庚紀念醫院白斑治療中心主任暨長庚紀念醫院皮膚部醫師黃昭瑜(左)、白斑症公益疾病大使愛雅(中)及臺灣皮膚科醫學會理事長暨國立成功大學醫學院附設醫院皮膚部醫師趙曉秋(右)出席「斑斕之光.映照真我」2025世界白斑日暨治療指引發布記者會。
(台北訊)你是否曾在街頭或生活中注意過,有些人身上出現明顯的白色斑塊?也許你曾因此感到疑惑,甚至本能地保持距離。事實上,這種皮膚的色素脫失現象,就是所謂的「白斑症(Vitiligo)」。全球白斑症的盛行率約為1%至2%,在台灣同樣也有不少患者正面臨著這樣的挑戰。白斑症雖非傳染性疾病,但患者卻因皮膚外觀上的明顯改變,長期承受社會誤解與異樣眼光,甚至在求職、交友上遭遇困難,進而陷入自卑或孤立,嚴重影響心理健康與自我價值。
為紀念知名藝人「流行樂之王」Michael Jackson而訂立每年6月25日為「世界白斑日(World Vitiligo Day)」,透過其生命故事推動社會理解與支持白斑症患者。臺灣皮膚科醫學會今年亦正式發布最新的白斑臨床治療共識與照護指南,期望透過更明確的治療指引,協助醫療人員與病友共同提升治療成效與生活品質。此外學會為提升社會大眾對白斑症的正確認識,今年特別邀請藝人愛雅首次擔任白斑症公益疾病大使,坦言過去對此病認識有限,甚至誤以為具有傳染性。深入了解後,她才知道白斑症是一種非傳染性的自體免疫疾病,許多患者面臨的不只是外觀改變,還有社會壓力與內心創傷。愛雅也分享曾在工作場合遇過白斑症朋友,當時因不了解而未多加關心,現在想起仍感遺憾。
藉由此次參與,她希望幫助大眾破除迷思,理解病友的真實處境。參與拍攝公益短片《斑斕之光.夢想芭蕾》,與醫師討論以揣摩病友從自卑到勇敢的心路歷程。愛雅表示,患者真正需要的是尊重與理解,盼透過自身影響力,讓更多人主動給予支持與包容。她也溫暖喊話白斑症病友:「你們並不孤單,美來自內心的勇氣與自信。」愛雅強調,自己未來也會持續參與相關公益推廣,希望社會能建立更友善的環境,讓每位病友都能自在做自己,同時也鼓勵更多公眾人物投入公益,傳遞溫暖與力量,讓社會看見不一樣的美。
為了響應6月25日的世界白斑日,臺灣皮膚科醫學會委由林口長庚醫療團隊特別規劃於6月14日舉辦「斑斕之光・映照真我」第5屆白斑症治療與照護衛教講座,透過跨科別專家分享、病友經驗交流與互動式劇場,讓社會大眾有機會深入了解白斑症的醫療進展與患者心聲。本次講座不僅聚焦於診斷與治療的最新資訊,也涵蓋常見共病如甲狀腺異常、人際關係壓力所帶來的影響,以及照光治療與日常照護的關鍵知識。