台北訊:郭先生10歲開始，經常「裡急後重」、不時想上廁所卻只拉一點點，後來演變成便意一來停不住，每天腹瀉10幾次，不僅讓他無法專心上課，下課鐘響就得急奔廁所。
嚴重腹痛讓他學期超過一半的時間都在住院，永遠都在畢業照中缺席。耗時5年才被確診出罹患克隆氏症，為全台第九例確定病例。
嚴重的肛門廔管造成爛瘡，必須墊上紗布才能出門。身高150公分的郭先生，體重30多公斤，又矮又瘦，成為同學取笑、霸凌的對象。幼小心靈曾短暫動起輕生念頭，但一想到母親一直以來細心照護，很快打消念頭。郭先生度過了很長一段仰賴類固醇控制疾病的時期，雖明知副作用極大，但已是沒辦法中的辦法。在面臨繁重的升學壓力下，好強的他大量服用類固醇，即使再多不舒服，也隱忍下來，就是不想被看不起，認為別人做得到的事，自己也要做到，不想因為住院而耽誤到課業。
克隆氏症患者背後幾乎都有令人鼻酸、不堪的痛苦經歷，除了腹痛腹瀉，小腸一寸一寸發炎潰爛，近乎柔腸寸斷，部分症狀嚴重患者甚至出現糞水隨著尿道、陰道、皮膚廔管滲溢出體外等慘況。
一名四十多歲女性幾年前持續腹脹、拉肚子，必須常跑廁所，起初以為是腸躁症，服藥後，時好時壞，歷經一年多才確診為發炎性腸道疾病--克隆氏症，接受類固醇等傳統藥物治療，效果有限，小腸仍不斷發炎，一寸一寸地潰瀾，前後接受多次外科手術，但效果有限，最後小腸多次穿孔潰瘍，竟在下腹部皮膚造成三處廔管，只要咳嗽、打噴嚏，腹壓一大，腸道裡的糞水竟然循著廔管直接在皮膚滲開來，黃金沾滿了衣褲。
症狀類似大腸激躁症 發炎性腸道疾病易被輕忽
台灣發炎性腸道疾病學會翁昭旼理事長指出，發炎性腸道疾病為腸道免疫系統過度反應與錯誤識別所引起，依發炎分佈形態、侵犯腸壁程度，可分為潰瘍性結腸炎和克隆氏症。症狀與大腸激躁症類似，均為腹痛、腹瀉，因此常被患者所忽略。
翁昭旼理事長分析全民健保重大傷病檔案，發炎性腸道疾病患者從1998年到2013年，短短15年間便上升26倍，且人數持續攀升。以2001-2015年具重大傷病卡患者3806人估算，現今發炎性腸道疾病患者約22,000人[1]。推測和飲食逐漸西化（高脂、高糖飲食），以及環境衛生改善有關。高雄市立大同醫院副院長吳登強醫師也指出，依據國外先進國家經驗，與衛生環境的關聯性最為明顯，環境衛生越進步，盛行率就越高。
腸道發炎
竟是因為環境太乾淨？！
吳登強副院長表示，老一輩的人總說不乾不淨、吃了沒病，食物掉桌上、地上，撿起來拍一拍沙塵還是可以吃，看似不衛生，惜食的背後卻有這幾分腸道保健道理，因為腸道微生物系統與免疫力息息相關，透過日積月累的免疫力訓練，免疫系統才會逐漸成熟。
早期國內發炎性腸道疾病病例相當少，但近幾年確診人數越來越多，吳登強副院長預估在十至二十年之後，全國發炎性腸道疾病病患將高達幾十萬人，盛行率直追歐美國家。
不過絕大多數民眾對於發炎性腸道疾病的認知仍有不足，以致延誤就醫，以該名四十多歲的女性為例，在出現腹瀉、腹痛等症狀時，以為只是小毛病，只在住家附近的診所就醫，確診後才知道小腸已經爛了一大半。吳登強副院長指出，大部分患者確診時，均已就醫一年多，這也顯示第一線內科、家醫科醫師對於這類疾病的認知及警覺性仍不夠。
為此翁昭旼理事長表示，2016年、2017年台灣發炎性腸道疾病學會分別推出「病友手冊」、「潰瘍性結腸炎」與「克隆氏症」臨床治療指引，2017年6月還引進了在國外施行多年的「方便卡」，如有病友手持「方便卡」，代表如廁需求緊迫，面臨「驚急拉」窘境，社會大眾此時可以友善禮讓如廁空間。
輕忽五大警訊 當心發炎性腸道疾病找上你
此外，台灣發炎性腸道疾病學會提出五大警訊，提醒若以下症狀持續三個月以上，務必積極就醫。
1.貧血
2.發燒
4.腹痛
5.腹瀉：拉，不拉多(裡急後重)、驚!急拉(糞便失禁)
在五大警訊中，吳登強副院長表示以排便習慣的改變最為明顯，例如，想拉卻拉不出的「拉不拉多」族，或是便意來得又急又快，想忍卻止不住腹瀉的「驚急拉」派，一天狂跑十幾次廁所，有時還來不及坐上馬桶，就大便失禁拉出黏稠狀、不成形的水便、血便，因此，不管在家裡或是外出，都須穿上成人紙尿褲。
大便失禁已經夠慘，如果糞水從其他器官滲出體外，可令人難以接受，吳登強副院長說，如果沒有妥善治療，小腸持續發炎、潰爛、肚破腸流，除了必須切除壞死組織之外，一旦爛到哪邊，哪邊就會出問題，例如，潰爛部分延伸至膀胱，糞水就會從尿道來出體外，「能想像小便時竟然尿出大便嗎?」。
如果爛至子宮、陰道，則糞水可能從女性私密處排出體外，苦不堪言。潰爛部位若觸及皮膚，則會在皮膚表面形成廔管，水便、血便就從廔管滲出來，散出異味，且容易引發感染問題。除嚴重影響生活品質，研究還發現，發炎性腸道疾病患者罹患帕金森氏症、血液科惡性腫瘤等疾病
風險較一般人高出許多。
傳統手術治療
兩層樓腸道切到剩兩把尺長
在治療方面，吳登強副院長指出，以往柔腸寸斷的發炎性腸道患者因腸道組織壞死，只有切除一途！就有病患傳統因藥物治療不佳，陸續切除小腸，原本6-7公尺長的腸道，最後竟只剩下六十公分，僅約原本的十分之一，嚴重營養吸收不良，一百七十幾公分的成年男性，體重卻只有三四十多公斤。
隨著生物製劑、免疫相關藥物等研發精進，讓發炎性腸道患者有機會重拾正常人生，吳登強副院長指出，發炎性腸道藥物可分為四大階段，一代藥物 (5-ASA)副作用小，且針對腸胃道作用，但藥效溫和，僅適合輕度患者。二代藥物以類固醇、免疫抑制劑為主，缺點為藥效短暫，適合急性症狀緩解，副作用多。
到了第三階段，抗腫瘤壞死因子生物製劑問世，對於症狀嚴重患者來說，可是一大福音，可以有效抑制發炎反應，改善腹痛、腹瀉、大便失禁、糞水亂滲等症狀，但缺點為全身免疫力均會下降，吳登強副院長比喻免疫系統把槍都收回來，幾乎沒有抵禦能力，患者容易出現肺炎、結核病及泌尿系統感染。
第四代腸道專一生物製劑納健保 降低手術切腸的風險
所幸第四代腸道專一生物製劑解決了這個困境，吳登強副院長指出，此生物製劑只抑制了管理腸道的免疫戰士，讓淋巴球、白血球不再跑到腸道組織胡亂殘殺自體正常細胞，有效緩解腸道發炎現象，人體其他部分仍維持良好的免疫反應，保持一定的戰力，抵抗外來的敵人，大幅降低感染風險，因此安全性高。腸道專一生物製劑已於106年10月獲得健保給付，讓病友多了一項治療的利器。
郭先生在記者會上現身說法，他表示，在接受生物製劑治療後，腹痛腹瀉等症狀獲得改善，現在勤上健身房接受重量訓練，不再是昔日弱不禁風、常遭霸凌的模樣。他大方分享罹病17年的經歷，提醒所有病友都應積極接受正規的治療，在醫師評估下用藥，就能降低手術切腸的風險，讓自己過得更好。
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[1] 台大醫院內科部魏淑鉁醫師資料提供