圖:台北林口長庚皮膚科黃毓惠醫師
乾癬勿忽視!照光品質再優化、治療不中斷與早篩重要性
2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇。並環扣三項主軸:乾癬照光治療品質再優化、乾癬性疾病病友應有持續不中斷的健保給付生物製劑治療治療、乾癬性關節炎提早篩檢的重要性。
會中除發布最新乾癬病友問卷調查結果,也邀請多位醫師進行專題演講:包括台北、林口長庚醫院主治醫師黃毓惠講述「台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療現況、共病及心理健康挑戰」、台大醫院免疫暨風濕過敏科主任謝松洲講述「乾癬性疾病照護品質之提升」、台大醫院皮膚部主任蔡呈芳講述「台灣乾癬及乾癬性關節炎醫療可近性與各國之比較」等議題。
協會理事長柯怡謀與秘書長王雅馨,在今日論壇中發表「乾癬病友問卷調查結果」。該問卷於今年8月15日至9月15日,針對乾癬和乾癬性關節炎位病友進行調查,項目包括「照光治療的取得性 」、「生物製劑使用經驗 」、「全身型急性膿疱性乾癬(GPP) 」、「乾癬性關節炎 」與「醫病共享決策 」等看法。有效問卷數共505份,其中男性佔46%、女性佔54%,年齡平均分佈在25至65歲間,教育程度以大學為主:(61%),其次為高中(23%)、碩博士(14%)與國中國小(2%)。
逾5成病友停藥後復發更嚴重!光療可近性及便利性不滿意度達5成
此次問券結果顯示三大面向:在照光治療過程中,有84%病友選擇醫院作為治療場所,但在3年內已降至78%病友選擇在醫院進行照光治療,也就是病友往基層皮膚科診所照光之比例也同步增加,顯示2019年健保照光擴大給付至基層皮膚科診所的政策,對部份病友就近至基層診所照光是有幫助的。除此之外,在3年內有使用光療的病友,48%病友對於光療可近性的滿意度不滿6分,47%病友對於光療時間的便利性的滿意度不滿6分,顯示在可近性和便利性仍有進步的空間。
其次,生物製劑使用經驗上,在「有被停藥經驗」的病友中,53%病友在3個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象,由於中斷生物製劑治療,有79%病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活,且當中約4成病友認為會影響工作(44%)、兩性關係(38%)。由此可知,停藥對病友的身心衝擊很大,乾癬性疾病應採持續且不中斷的治療。
最後,則是乾癬性關節炎「提早篩檢」的重要性。本次調查中,89%病友知道乾癬可能影響關節,導致產生乾癬性關節炎,約半數病友曾看過相關報導而理解,但仍有35%病友是因關節疼痛就醫,才知道乾癬性關節炎相關資訊。有53%病友曾做過乾癬性關節炎相關檢查,但高達75%病友經檢查後確診為乾癬性關節炎,這也顯示乾癬性關節炎提早篩檢的重要性。
值得一提的是,本次調查中有59%病友沒有聽過「醫病共享決策」。但若有相關輔助工具可協助乾癬和乾癬性關節炎病友與醫師溝通,有98%病友願意使用。
醫界呼籲:乾癬醫療可近性仍有進步空間 同時兼顧患者心理健康
「乾癬是一種慢性發炎疾病。」黃毓惠醫師表示,乾癬發作的危險因子包含基因、環境因子(如氣溫變化、感染、壓力)、行為因素(抽菸、藥物使用等),常見症狀包括皮膚增厚、出現紅斑、病灶處脫屑。除了皮膚、關節、指甲等處會出現病灶外,長期全身性發炎也會影響其他身體器官,具多種共病症(如三高、腦中風、心律不整等),對生活品質造成極大影響。
而乾癬治療上國內外患者「憂慮大不同」。黃毓惠指出,一項針對亞太地區問卷訪談統計指出,68%的患者都希望長期讓皮膚好轉,國外患者憂心的是「長期治療後藥物會不會沒有效?」台灣患者因有生物製劑下車機制,則是憂心治療後中斷「症狀回來反變更嚴重」。
另外,她也提到病友面臨生物製劑使用、以及給付下車機制挑戰,並以圖片說明病患治療下車乾癬復發的慘況。她認為用藥面臨下車患者,醫師應兼顧患者的心理健康,避免後續衍生出憂鬱、焦慮等心理疾病,讓患者過一般人的人生。
蔡呈芳醫師則表示,相對於高血壓等疾病來說,皮膚疾病藥物進展近年進展相當快,以最近世衛組織藥品推估,乾癬跟乾癬性關節炎藥品已列在10名之內,但台灣成長幅度目前比各國來慢的些;雖嚴重乾癬未必一定致死,但相對於中韓等國治療不需停藥,台灣的確是特別的。透過商保補健保的現況雖是方式之一,但健保相關給付越來越嚴苛,也成為保險的難題。
乾癬在過往認為就是皮膚的問題但其實乾癬是全身性疾病,乾癬性關節炎相對於其他的疾病是更複雜的關節炎
謝松洲主任則提到,乾癬在過往認為就是皮膚的問題,但其實乾癬是全身性疾病、而不只是乾癬。最常表現在皮膚上,後續產生的問題則不只皮膚,如關節炎在乾癬疾病中佔了相當大比例。乾癬性關節炎相對於其他的疾病如類風濕性關節炎、僵直性關節炎等,是更複雜的關節炎,其亞群非常多,治療選擇上也相對複雜,必須綜合判定患者適合的治療方式。
他說,乾癬共病不只在自體免疫,也有介於免疫系統與其他器官的疾病,像是常見的肥胖、代謝症候群。但肥胖對乾癬患者來說是造成疾病惡化的原因,因脂肪組織是慢性發炎的來源,脂肪細胞放出的媒介物就能導致身體發炎;且肥胖本身會影響胰島素的耐受性,也會導致代謝症候群,沒控制好的情況下則可能衍生三高、心血管等共病,後續的照護並不會比較少,也是一種成本。
民團呼籲確保病友都能夠在『適當的時間獲得適當的支持和治療』
柯怡謀說,今年世界乾癬日的主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」,主要在呼籲確保所有乾癬病友,都能夠在適當的時間,獲得適當的醫療資源、教育和社會支持。乾癬影響全球至少一億兩千萬人以上,除了身體上的症狀,病友經常遭受社會的歧視和誤解,導致心理上也受到重大衝擊;乾癬不僅是一個皮膚問題,同時也包含關節及共病問題,它嚴重影響到病友的生活品質、心理健康,甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。
他說,台灣的全民健康覆蓋人口涵蓋率達99%,但比較少被討論到的是有關「質」的全民健康覆蓋,如健保乾癬生物製劑中斷使用的方式,就不符合現今皮膚科醫學會2017版的乾癬治療的醫療共識。因此他代表協會呼籲,在全民健康覆蓋之下,政府應正視乾癬性疾病治療需求、並投入更多資源,通過確保病友都能夠在適當的時間獲得適當的支持和治療。