經營多年的台灣年輕病友社群「我們都有病」與台灣年輕乳癌病友社群「花漾女孩Gogogo」長期以各種方式陪伴年輕癌友渡過生命關卡,去年更進一步成立「台灣年輕病友協會」。協會首發任務,便是進行乳癌病友的一對一深度訪談,並做質化分析,盤點出「抗癌必知五大面向」,幫助癌友掌握即將面臨的狀況、快速入門。
《乳癌旅行手札》是國內第一本從乳癌病友經驗與需求出發的乳癌衛教手冊。擔任手札內容總監製的乳癌治療權威、台灣乳癌防治基金會董事長張金堅教授表示,過去病友接觸到的資訊多半偏醫學面,專業性高比較深澀,因此這本手札特別使用表格化、口語化的呈現方式,淺顯易懂,能讓癌友較好吸收。他大讚手札內容設計活潑,「比醫師說得更貼切、比衛教單張說明得更好理解」,對準備「啟程」治療的癌友有極大幫助。
「花漾女孩Gogogo」社群創辦人暨台灣年輕病友協會理事長潘怡伶(Mina)說,「許多癌友對疾病的恐懼,大多來自後續未知的治療歷程!」因此,透過從「學姊們」的經驗分享,可以瞭解到療程中可能遭遇的境況以及選項,即使面對醫療團隊的解說有所疑惑時,也能在手札中找到答案,讓癌友們感受到:「面對乳癌,妳不孤單」,是協會推動這項專案最重要的目的。
罹病後需求 全方位彙整
本次研究計畫暨手札的總召集人劉桓睿說明,《乳癌旅行手札》 特別以「旅程」為主題設定,採「旅遊手札」的方式呈現,降低病友的緊張與恐懼。從治療面的衛教知識,到日常生活的後勤照護(飲食、運動、環境、心理支持)等面向,甚至包含財務規劃、生育保存計畫、親友溝通守則等,手札中均詳細羅列,不僅能幫助病友知所因應,在與醫師溝通時,也更能切中核心,找到正確內容。
而根據病友們的分享,化療副作用是抗癌旅程中的一大關鍵問題,許多人卻不知該如何正確處置。出席記者會的癌友凱西就特別提到,為了預防化療副作用─手足症候群(手足發紅腫脹),她曾在冬季寒流時,一天照三餐冰敷,手腳凍得冷吱吱、全身發抖……。如果當時能早一點有這本手札,就能知所因應,不必受到這麼沉重的痛苦與副作用。
而另一位出席癌友Angel,則是特別分享了關於生育保存的規劃。她同時兼顧了癌症治療及生育心願,成功成為母親。適逢母親節前夕,她以自身經驗呼籲病友,現代醫療科技進步,也有諸多選項,提前參考《乳癌旅行手札》,在治療前做好相關準備,「治療」與「生育」真的可以不必二選一!